Rannsóknir & greining ehf. (RG), Háskólanum í Reykjavík, Menntavegi 1, 101 Reykjavík, kt. 450399-2489, hefur sérhæft sig í rannsóknum á ungu fólki undanfarin ár. Gögn til vísindavinnu og verkefna nemenda í háskólum má fá hjá Rannsóknum & greiningu, sjá umsóknareyðublað á www.rannsoknir.is

Hér er því lýst hvernig á að sækja um að fá að framkvæma sérstaka úrvinnslu úr gagnasetti stofnunarinnar.

Markmið rannsókna RG er að afla þekkingar um hagi og líðan ungs fólks í Evrópu, vinna vísindalegar greiningar úr rannsóknunum en einnig hagnýtar upplýsingar fyrir þá sem starfa á vettvangi ungs fólks. Þekking þessi nýtist til stefnumótunar, við gerð áætlana um gæðaþróun í málefnum ungs fólks og í vísindarannsóknum. Í eftirfarandi leiðbeiningunum er því lýst hvernig á að sækja um gögn til að framkvæma úrvinnslur úr gagnagrunni RG.

Þessar leiðbeiningar voru unnar m.a. með hliðsjón af reglum Landlæknisembættisins um úrvinnslu gagna, lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga nr. 77/2000, reglugerð nr.286/2008 og leiðbeiningum frá Sundhedsstyrelsen í Danmörku (Vejledning i udtræk fram Sundhedsstyrelsens registre. Februar 2006).

Reglur þær sem hér eru settar og varða aðgang að úrtaki gagna úr gagnaskrám eiga að tryggja að farið sé með upplýsingar í samræmi við lög og reglur um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. Einnig eiga reglurnar að tryggja vandaða nýtingu gagnanna. Gagnaöflun sem reglur þessar gilda um er framkvæmd nafnlaust, án kennitalna og er á allan hátt ópersónurekjanleg. Umsækjendur bera þó ábyrgð á því að afla tilskilinna gagna vegna sinnar rannsóknar ef einhver eru og tilkynna rannsóknina til Persónuverndar og/eða Vísindasiðanefndar eftir atvikum.
Úrtök úr gagnagrunninum eru afhent í formi samandreginna upplýsinga á landsvísu, án skólabreyta, póstnúmera eða sveitarfélaga. Öllum gagnasettum fylgja bakgrunnsbreytur um kyn og aldur.
Umfram þau skilyrði sem sett eru í lögum nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga er gerð krafa um eftirfarandi:

1. Rannsóknarverkefnið skal vera vel afmarkað og skilgreint. Í lýsingu á verkefninu þarf að koma skýrt fram hvaða gögnum úr gagnaskrá er óskað eftir. Sýna þarf fram á nauðsyn gagnanna fyrir rannsóknina

2. Gögnin skulu einungis ná yfir þær breytur og færslur í gagnagrunnunum sem skipta máli fyrir viðkomandi rannsókn. Spurningalista má fá frá Rannsóknum & greiningu við val á breytum

3. Einungis þeir sem tilgreindir eru sem ábyrgðarmenn gagna mega fá gögnin afhent eða nota þau. Ef óskað er eftir því að nota gögnin í öðrum tilgangi en upphaflega er óskað skal skila inn nýrri umsókn til Rannsókna & greiningar. Að rannsókn/úrvinnslu lokinni skal öllum gögnum eytt og skal það tilkynnt RG skriflega til rannsoknir@rannsoknir.is

4. Aðgangur að samkeyrðum gögnum er einungis veittur ef eftirfarandi skilyrðum hefur verið fullnægt: Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar hefur fengið heimild Persónuverndar til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við rannsóknina. Afrit af heimild Persónuverndar hefur verið sent RG ásamt umsókn um úrtak gagna.

5. Geta skal RG sem gagnaöflunaraðila í öllu birtu efni þar sem niðurstöður eru kynntar.

6. RG skulu sendar niðurstöður rannsóknar og/eða eintak af útgefnu efni.

Eftirfarandi leiðbeiningar eru settar fram til þess að auðvelda afgreiðslu stofnunarinnar á umsóknum um úrtak gagna úr gagnagrunni vegna rannsókna.

4.1 Lýsing á rannsókn/verkefni

Umsókn um gögn skal fylla út á þar til gerðum umsóknareyðublöðum sem er að finna á vef RG www.rannsoknir.is Með umsókninni skal fylgja lýsing á verkefninu/rannsókninni ásamt nákvæmri útlistun á því hvaða gögnum er óskað eftir og á hvaða sniði þau skulu vera. Í lýsingu á því hvaða gögnum er óskað eftir skal tilgreina nákvæmlega þær breytur sem þörf er á.

Umsókninni skal fylgja lýsing á rannsókninni. Hún skal innihalda eftirfarandi atriði:

  • Inngang – Stutt kynning á fræðasviðinu/efninu ásamt upplýsingum um þær heimildir sem liggja fyrir um efnið.
  • Markmið – Eitt eða fleiri markmið. Sett fram á stuttu og hnitmiðuðu máli.
  • Gögn og aðferðir – Hvaða gögnum er óskað eftir (telja upp þær breytur sem um ræðir) og hvaða aðferðir verða notaðar til að greina þessi gögn? Meðferð og varðveisla gagna.
  • Gera grein fyrir siðferðilegum álitamálum.
  • Fræðilegt samhengi – Hvers er vænst af rannsókninni?
  • Líkurnar á að hægt verði að framkvæma rannsóknina samkvæmt áætlun – Hvaða þekkingu hefur umsækjandinn sem leiðir líkur að því að hægt verði að framkvæma rannsóknina?
  • Áætluð verklok rannsóknar. – Hvernig og hvenær verður frumgögnum eytt?

4.2 Gagnasnið (snið úrtaksins)

Gögn frá RG er hægt að afhenda á ýmsu sniði eftir samkomulagi hverju sinni. Stofnunin leggur áherslu á að lýsing, afmörkun og gagnasnið séu eins vel skilgreind og mögulegt er.

4.3 Meðhöndlun umsóknar

Þegar óskað er eftir aðgangi að úrtaki gagna frá RG er ferlið eftirfarandi:

Umsókn um úrtak er fyllt út á eyðublaði á vef RG. Tvenns konar umsóknir er um að ræða: a) fyrir vísindamenn, b) fyrir nemendur háskóla. Undirrituð umsókn er síðan send RG ásamt lýsingu á markmiði rannsóknar, spurningum sem óskað er eftir að vinna úr og gagnasniði. Ef umsóknin er fullnægjandi og stofnunin sér ekkert því til fyrirstöðu að umrædd rannsókn fari fram, mun stofnunin, innan þriggja vikna frá móttöku, senda umsækjanda áætlun um afhendingartíma sem og nánari upplýsingar um framvindu málsins. RG hefst fyrst handa við að undirbúa gögnin eftir að ofangreind áætlun hefur verið samþykkt skriflega af umsækjanda og tilskilin leyfi hafa borist stofnuninni, ef við á.

Ekkert gjald er tekið fyrir úrtak úr gagnaskrá sem óskað eftir samkvæmt lið 2. Óski umsækjandi hinsvegar eftir nánari greiningu gagnanna fyrir afhendingu, og geti RG tekið að sér þá vinnu, skal greiða tímagjald fyrir þá vinnu, þar með talda ráðgjöf sem er utan við vinnsluna.
Frá því að fullgild umsókn ásamt öllum nauðsynlegum fylgiskjölum berst RG þar til úrtak er tilbúið geta liðið allt að 8 vikur. Er þá ekki tekið tillit til þess tíma sem aðrir utanaðkomandi aðilar gætu þurft að leggja í vinnsluna.
Vinsamlegast beinið fyrirspurnum til RG á netfenginu rannsoknir@rannsoknir.is
Vísa má í allar skýrslur sem birtast á vef RG www.rannsoknir.is Þegar vísað er í skýrslur eða heimildir þá vinsamlega getið heimilda með viðeigandi hætti.